اليوم العالمي للهيموفيليا

 

الغالبية العظمى ممن يعانون من امراض نزف دم وراثية

لا يستطيعون الحصول على التشخيص او الوصول للعلاج الدقيق

 

  

العلاج للجميع رؤية الجميع 

 

 بيان صحفي

 

البيرة- الضفة الغربية – فلسطين  15-نيسان-2016 : -  تشارك الفيدرالية العالمية للهيموفيليا WFH   في السابع عشر من نيسان  جمعيات الهيموفيليا في الدول المختلفة وممن يعانون من امراض نزف الدم الوراثية في إحياء ذكرى اليوم العالمي للهيموفيليا. هذا العام الفيدرالية العالمية تسلط الضوء وتعمل جاهدة على أن تجلب الانتباه  للتحديات التي يواجهها المرضى ومقدمي الخدمات في تجمعات مرضى نزف الدم الوراثية ،وتكمن هذه الصعوبات في عدم المقدرة وشح امكانية الوصول  للعلاج والرعاية الصحية.

 

في اليوم العالمي لللهيموفيليا سنجلب الانتباه للحاجة الملحة في العلاج لجميع مرضى نزف الدم واليات الوصول لهذه الأهداف  واالذي ستتحقق بمساعدة مكونات المجتمع المختلفة. العلاج للجميع رؤية الجميع ،وبهذه الاستراتيجية نستطيع انجاز هذا الطموح.

 

هناك اختلاف واضح في درجة ومستوى العلاج المتوفر لمرضى نزف الدم حول العالم. فبينما يتم تشخيص البعض منذ الصغر، ويحصلوا على العلاج طيلة حياتهم، ولكن للاسف الغالبية من المرضى لا يتم تشخيصهم او لا تحصل على العلاج المناسب. مع أن طريقة العلاج والادوية متوفرة لامراض نزف الدم ، ولكن بدون رعاية صحية صحيحة كثير من المرضى يستمرون بالمعاناة وبألم موهن، مما يؤدي لتلف دائم للمفاصل او الموت .

  

التاكد من أن شخص مصاب بمرض نزف وراثي مزمن وأن يتم تشخيص  نوع  وشدة مرضه في مرحلة مبكرة و تقديم الرعاية الطبية والعلاج المناسب له فهذه مسؤولية مجتمعية مشتركة. الفيدرالية العالمية للهيموفيليا  مستمرة في ترسيخ مبدأ تنفيذ رؤية تشاركية في توفير العلاج للجميع منذ أكثر من خمسين عام ،و لكن هناك حاجة الى دعم المجتمع باكمله لتحقيق هذه الرؤية.

 

 أنشات الفيدرالية العالمية للهيموفيليا  WFH  عام 1996 برنامج مساعدات انسانية  لتوفير  وايصال ادوية – عوامل مخثرة- لانقاذ ارواح مرضى نزف الدم حول العالم. إحدى أهداف  الفيدرالية العالمية للاعوام الثلاثة القادمة التاكد من ان عوامل مخثرة اكثر متوفرة لمرضى نزف الدم في الدول النامية و المساعدات الانسانية هذه اكثر توفرا والرعاية الطبية اكثر استدامة.

 

توسعة برنامج المساعدات الانسانية هذا سيمكن من يعانون من امراض نزف دم وراثية في البلدان النامية من الحصول على العلاج في حالات الطواريء ،وحالات النزيف الحادة،  واثناء العمليات الجراحية التصحيحية، وحتى العلاج الوقائي للأطفال الصغار.

 

  هذا البرنامج هو إحدى الطرق التي تعمل الفيدرالية العالمية من خلاله للمساهمة في توفير العلاج للجميع ، ولكن هناك ضرورة بل يجب أن يتم العمل بأكثرجدية للوصول للهدف. نتحدى ونشجع المجتمعات المحلية لان تسعى وتبحث عن طرق أخرى للمساهمة  عبر التطوع، الحشد والمناصرة والمساعدة المالية.  فهناك العديد من الطرق لإحداث تغيير في المجتمع، محليا ووطنيا وعالميا.   

 

تنظم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم  PSBD بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا  2016  مجموعة من الانشطة تبدأ في يوم السابع عشر من نيسان-  يوم الذكرى وبتنسيق مع المؤسسات الاعلامية  الفلسطينية والفضائيات العالمية لعمل تغطية   اعلامية توضح خصوصية الاحتياجات والمعاناة التي يمر بها مريض نزف الدم الفلسطيني الذي يسكن في الضفة الغربية وقطاع غزة . 

 

 

 

 

 

 وبهذه المناسبة ايضا تنظم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم   PSBD بالتعاون مع وزارة الصحة الفلسطينية ورشة عمل للطواقم الطبية يوم العشرين من نيسان لتسليط الضوء على البروتوكولات العلاجية والعمليات الجراحية لمرضى نزف الدم.

 

اما الاحتفال المركزي بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا فتقيمه الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم PSBD يوم الثلاثين من نيسان بحيث يتم تواجد مرضى  وعائلاتهم من المحافظات المختلفة في  جو عائلي   للتعارف  والتشبيك و للترفيه والتوعية .

 

في فلسطين استطاعت الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم  PSBD توثيق  ما يقارب من 340  مريض هيموفيليا من نوعي الف  وباء  ( نقص العامل المخثر الثامن والتاسع) في الضفة الغر بية وقطاع غزة  بالاضافة  الى المئات ممن لديهم نقص في العوامل المخثرة الاخرى كالاول والخامس والسابع والعاشر والفان ويلبراند او حتى اعتلال في الصفائح الدموية. ومن المؤكد انه لا زال هناك الالاف من المرضى لم يتم التعرف عليهم من مرضى نزف الدم  أو حتى هناك خلل وعدم دقة في  تشخيص و حساب لكميات الادوية المحتاجة – العوامل المخثرة - للمرضى المعروفين، وهذا الخلل أحد اسبابه خصوصية الاوضاع السياسية والاقتصادية والاجتماعية في الاراضي الفلسطينية فهناك جهل في  التشخيص  الملائم وقلة وعدم انتظام توفر العوامل المخثرة وغياب للرعاية الشمولية الدورية لمضاعفات النزف المتكرر لمرضى نزف الدم حسب البروتوكولات العلاجية، مما يزيد من معاناة مريض الهيموفليا الفلسطيني أكثر مما هو الحال في المجتمعات النامية ، وهذا يتطلب ضرورة تكاثف الجهود محليا ووطنيا وعالميا لتغير الاوضاع  لصالح  مرضى  نزف  الدم في المجتمع الفلسطيني.

 

الهيموفيليا وامراض نزف الدم الاخرى

 

الهيموفيليا، فان ويلبراند ، اعتلال  الدم الوراثية، واختلال العوامل المخثرةالأخرى هي امراض نزف دم مزمنة تمنع الدم من التخثر بصورة صحيحة. الاشخاص المصابون  بامراض نزف دم ليس لديهم كمية كافية من احد عوامل التخثر. وهذا العامل هو مادة بروتينية في الدم تنظم عملية النزف وبسبب  هذا الخلل عملية التخثر لا تحدث بطريقة صحيحة. شدة نوع مرض نزف الدم الوراثي عادة تعتمد على كمية العامل المخثر غير الموجود او الذي لا يعمل لدى المريض.

مرضى الهيموفيليايمرون بحالات من النزف غير المسيطر عليه والتي قد تحدث من اصابات تبدو بسيطة . النزف يحدث في المفاصل والعضلات ويسبب الاما حادة واعاقات بينما النزف في الاعضاء الرئيسية مثل الدماغ قد يؤدي للموت.

 لمعرفة المزيد عن الهيموفيليا وامراض نزف الدم الوراثية الاخرى يمكنكم  زيارة موقع الفيدرالية العالمية www.wfh.org 

 

الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم PSBD

 

بدا العمل في الجمعية منذعام 1996  كمؤسسسة  تطوعية غير حكومية غير ربحية وتم اعادة الترخيص وتوثيق عمل الجمعية مع وزارتي  الصحة والداخلية عام 2006 بجهود المرضى وعائلاتهم و نخبة  من المتطوعين والمهنين والاخصائين ممن راو بضرورة تشكيل جسم  ونواة تعمل في تجميع المرضى وعائلاتهم في الضفة الغربية وقطاع غزة  هدفها نشر التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والمساهمة في توفير العوامل المخثرة والرعاية الشمولية للمرضى على ان لا تكون بديلا للجهات الرسمية.

 

الفيدرالية العالمية للهيموفيليا WFH  

 

بدأت تعمل  الفيدرالية العالمية للهميوفيليا  منذ أكثر من خمسين عاما وهي مؤسسة غير ربحية هدفها الاساسي تحسين مستوى حياة ومعيشة من يعانون من  الهيموفيليا وامراض نزف الدم الوراثية الاخرى. تم انشاء الفيدرالية عام 1963  وهي شيكة عالمية من منظمات المرضى في مئة واثنين وعشرين دولة ولديها اعتراف دولي من منظمة الصحة العالمية. يمكنكم زيارة موقع الفيدرالية الالكتروني على www.wfh.org

30-

لمزيد من المعلومات يمكنكم التواصل مع

الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم  

 ومقرها  في مركز البيرة الطبي الطابق الرابع مقابل المسجد العمري  على الارقام التالية:

الارضي2416006    الجوال 0597651424

او التواصل مباشرة مع رئيس الهيئة الادارية للجمعية جاد الطويل على جوال رقم 0598581144  

البريد الالكتروني   :  [email protected]